Diumenge, les platges i piscines de les Illes Balears tornaran a omplir-se de solidaritat amb una nova edició del Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple, una iniciativa que des de fa més de trenta anys dona visibilitat a aquesta malaltia i recapta fons per millorar la qualitat de vida de les persones que hi conviuen. Isa Darder, diagnosticada des de fa 23 anys en formarà part un any més.

Pregunta.- Per a qui encara no el conegui, què és exactament el Mulla’t per l’Esclerosi?
Resposta.- El Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple és una campanya anual de solidaritat i sensibilització social amb les prop de 59.000 persones que conviuen amb aquesta malaltia a Espanya. És una iniciativa de participació ciutadana que convida la gent a «mullar-se», tant a les platges com a les piscines, com a mostra de suport a les persones afectades per aquesta malaltia neurodegenerativa.A més de ser un gest simbòlic, el Mulla’t també serveix per recaptar fons destinats a millorar la qualitat de vida de les persones que conviuen amb l’esclerosi múltiple, finançant serveis de rehabilitació, atenció especialitzada i recerca. Enguany se celebrarà el pròxim diumenge 5 de juliol. La iniciativa va néixer l’any 1994 impulsada per la Fundació Esclerosi Múltiple i, des de llavors, s’ha convertit en una de les campanyes solidàries més importants de l’estiu.

P.- Què et va motivar a implicar-te en aquesta iniciativa?
R.- Com a persona diagnosticada d’esclerosi múltiple des de fa 23 anys, sent que és important donar visibilitat a una malaltia que, massa sovint, és invisible als ulls de la societat. Moltes persones convivim amb limitacions que no sempre es veuen, però que condicionen el nostre dia a dia. Particip en el Mulla’t perquè és una oportunitat de posar rostre a aquesta realitat i recordar que continuam sent persones actives, amb projectes, il·lusions i moltes ganes de viure. El Mulla’t és un gran altaveu que ens permet explicar què és realment l’esclerosi múltiple i fer arribar el nostre missatge a molta gent.
P.- Com ha canviat la teva vida des del diagnòstic, ara fa 23 anys?
R.- Aprens a viure amb això. Tens algunes limitacions, però no diria que t’hi acostumis del tot. Hi ha persones que estan millor i d’altres pitjor; en el meu cas he tengut una evolució bastant bona. El que més m’ha canviat és que no pots planificar tant les coses ni donar res per fet. Has de viure més el present i conviure amb una certa incertesa. El canvi més negatiu va ser, sobretot, l’impacte inicial del diagnòstic. Però també he comprovat que es pot fer una vida pràcticament normal, almenys en el meu cas.

P.- Com gestiones els dies de més fatiga o els dies més difícils?
R.- He après a posar-me límits jo mateixa. La calor, per exemple, ens afecta moltíssim a moltes persones amb esclerosi múltiple. Amb els anys aprens a anar més a poc a poc, a escoltar el cos i a dosificar l’energia. Bàsicament es tracta d’això: conèixer-te i respectar els teus límits.

P.- Què has après de tu mateixa durant aquests anys?
R.- He après a viure el moment i a no anticipar tant les coses. A tirar endavant i a fer el que vulguis quan puguis fer-ho. Convius amb la malaltia, però també aprens a aprofitar sobretot els bons moments. Ara valor molt més la vida i els petits detalls que abans potser passaven desapercebuts.

P.- Què li diries a algú que acaba de rebre el diagnòstic?
R.- Li diria que no tengui por. Sobretot, que no es posi a fer recerques per internet i que confiï en els professionals. Que s’ho prengui amb calma i que aprofiti tots els moments en què es trobi bé. No sabem com estarem demà, i preocupar-se constantment no ajuda. El més important és viure el present i tirar endavant.

P.- Quins són els principals objectius d’aquesta iniciativa?
R.- L’objectiu principal és donar visibilitat a l’esclerosi múltiple i conscienciar la societat sobre la realitat de les persones que hi convivim. Al mateix temps, el Mulla’t recapta fons per impulsar la recerca científica, donar suport als serveis de neurorehabilitació i contribuir a millorar la qualitat de vida dels afectats.També és una jornada per reivindicar els nostres drets i continuar avançant cap a una societat més inclusiva, més informada i més sensible davant les discapacitats invisibles.

P.- Com ha evolucionat la iniciativa des dels seus inicis?
R.- El que va començar l’any 1994 amb la participació d’unes poques piscines s’ha convertit en una gran marea solidària que mobilitza cada estiu centenars de municipis d’arreu d’Espanya.Actualment, prop de 900 platges i piscines se sumen a aquesta iniciativa, demostrant que la solidaritat continua creixent any rere any. Aquesta evolució ens demostra que cada vegada hi ha més consciència social i més persones disposades a donar suport a la nostra causa.

P.- Quin és el repte més gran a l’hora d’organitzar-lo?
R.- Des de fa uns anys no form part de l’organització directa de l’esdeveniment, però entenc que el principal repte és tota la logística que hi ha al darrere. Només a Mallorca enguany hi haurà 39 punts de bany, i coordinar tots aquests espais, els centenars de voluntaris i totes les activitats que es desenvolupen al mateix temps és una feina enorme. Però crec que el repte més important va més enllà del dia del Mulla’t: és mantenir viva la sensibilització durant tot l’any i aconseguir que cada vegada més persones coneguin què és l’esclerosi múltiple i les dificultats que comporta conviure-hi.

P.- Quin paper hi tenen els voluntaris?
R.- Els voluntaris són, sens dubte, el motor invisible del Mulla’t. Sense ells seria impossible organitzar una jornada d’aquestes dimensions. Són les persones que estan a peu de piscina o de platja informant els participants, gestionant el marxandatge solidari, organitzant les activitats i fent que tota la logística funcioni correctament. Sempre necessitam persones amb ganes de col·laborar, perquè cada mà ajuda i cada hora dedicada té un impacte real en la vida de les persones afectades.

P.- Què és el que més et satisfà quan arriba el dia del Mulla’t?
R.- Sense cap dubte, veure la il·lusió dels meus fills. Encara són petits i probablement no entenen del tot què representa l’esclerosi múltiple, però participen amb moltes ganes i fins i tot volen fer de voluntaris.També m’emociona veure la meva família, els meus amics i tanta gent llançant-se a l’aigua al meu costat. Sentir aquest suport m’omple d’energia i em recorda que no estam sols.És un dia molt especial perquè demostra que, quan una societat s’uneix per una causa comuna, és capaç d’aconseguir coses molt importants.

P.- Què t’agradaria que la gent entengués millor sobre aquesta malaltia?
R.- L’esclerosi múltiple és coneguda com la malaltia de les mil cares perquè afecta cada persona d’una manera diferent. Hi ha persones a qui se’ls nota més i d’altres que aparentment estan perfectament bé.Però estar bé per fora no vol dir estar bé per dins. Convivim amb molts símptomes invisibles, com la fatiga crònica, el dolor, els problemes cognitius o les dificultats d’equilibri. I la fatiga no és simplement estar cansat; és un esgotament profund que pot arribar a limitar molt el nostre dia a dia. Més que compassió, el que necessitam és comprensió, respecte i que la societat conegui aquesta realitat.

P.- Com poden ajudar aquests recursos a les persones que conviuen amb l’esclerosi múltiple?
R.- Aquests recursos es transformen directament en qualitat de vida i en més autonomia per a les persones afectades.Gràcies al Mulla’t, ABDEM pot oferir serveis com fisioteràpia, logopèdia, neuropsicologia, suport psicològic i altres tractaments especialitzats que moltes vegades no estan coberts per la sanitat pública.Aquests serveis són fonamentals per mantenir les capacitats físiques i cognitives durant més temps, alentir l’evolució de la malaltia i ajudar-nos a conservar la màxima autonomia possible.

P.- Quins són els principals reptes que afronten avui les persones afectades?
R.- Encara hi ha molts reptes pendents. Un dels més importants és aconseguir diagnòstics cada vegada més precoços i continuar avançant en la investigació de les formes progressives de la malaltia.Però també hi ha reptes socials: la incomprensió en l’àmbit laboral, la dificultat de conviure amb símptomes invisibles i les barreres que encara existeixen per accedir a tractaments, rehabilitació continuada, ocupació o al reconeixement de les discapacitats invisibles.Encara queda molt camí per recórrer perquè totes les persones afectades puguin viure amb les mateixes oportunitats.

P.- A més de banyar-se, de quines altres maneres es pot col·laborar?
R.- Hi ha moltes formes de sumar-se al Mulla’t. Es pot adquirir marxandatge solidari, fer una aportació econòmica, fer-se voluntari, convertir-se en empresa patrocinadora o participar en les activitats que s’organitzen durant la jornada. I també hi ha una manera molt senzilla però molt valuosa de col·laborar: parlar de l’esclerosi múltiple, compartir la campanya a les xarxes socials i ajudar-nos a trencar els estigmes que encara envolten aquesta malaltia.

P.- Quina resposta esperau de la ciutadania enguany?
R.- Esperam una gran participació, però sobretot esperam que cada persona entengui que el seu gest, per petit que sembli, té un impacte molt important. Cada bany, cada donatiu i cada mostra de suport contribueixen a millorar la qualitat de vida de moltes persones. Personalment, puc dir que Sóller sempre ha estat un poble extraordinàriament solidari amb aquesta i moltes altres causes. Sempre m’he sentit molt orgullosa de la resposta dels sollerics, i estic convençuda que aquest any tornaran a demostrar la seva generositat.

P.- Quins són els objectius futurs del Mulla’t?
R.- Continuar creixent, arribar a més persones, augmentar la sensibilització social i garantir que puguem mantenir i ampliar els serveis que oferim a les persones afectades. Enguany, tota la recaptació del Mulla’t a les Illes Balears es destinarà a un projecte molt especial: la creació d’una Unitat Bàsica d’Atenció a la Discapacitat Física a Manacor. Aquest nou servei permetrà acostar la rehabilitació i l’atenció especialitzada a les persones que viuen al Llevant i a altres zones de Mallorca, evitant que hagin de desplaçar-se fins a Palma per rebre tractaments. Sabem que moltes persones amb esclerosi múltiple i altres discapacitats físiques tenen dificultats per fer desplaçaments freqüents. Per això, aquest projecte representa un pas molt important cap a una atenció més propera, més accessible i més equitativa, perquè el lloc on vius no determini les oportunitats que tens de rebre una bona atenció.