Anunciación Rodríguez Solano -41 anys-, més coneguda com Nunci entre els seus amics i coneguts, és la perfecta imatge de tota una mare coratge que no afluixa ni un segon a l’hora de cercar solucions i informació a la malaltia que pateix la seva filla Sira -6 anys- . La lluita de Nunci adquireix més volada en tractar-se la malaltia de la seva filla de Med13l: una malaltia genètica qualificada com rara que impedeix a Sira poder desenvolupar la seva vida com qualsevol infant de la seva edat. Nunci mare de dos fills més, Salvador (19) i Tiago (15) compagina la seva vida familiar i professional amb una recerca de solucions al Med13l, la qual cosa no minva per a res el seu caràcter lluitador i alegre que li fa encarar amb il·lusió un futur carregat d’esperança.

Pregunta.- Què sentí quan va saber que estava embarassada de na Sira?
Resposta.- Es curiós perquè després d’haver passat dos embarassos bons vaig sentir molta por: dins jo sentia que alguna cosa no anava bé -no sentia la nina, trobava a faltar els moviments que havien caracteritzat els dos embarassos anteriors-. Tot i això, totes les proves que em varen fer sortiren bé; fins a tal punt que no m’hagueren de fer ni l’amniocentesi. Així i tot, jo sentia que alguna cosa no acabava d’anar bé.

P.- I com fou el part?
R.- Na Sira va néixer amb 41 setmanes -gairebé 42- i fou un part molt lent. Semblava que na Sira no havia d’arribar mai. Un cop nascuda vàrem poder observar que tenia els peus totalment torts; la qual cosa em va fer sospitar que qualque cosa no acabava d’anar bé. Basta dir que a la setmana ja anava completament enguixada i hi va anar durant cinc setmanes, amb l’agreujant que cada setmana li havien de canviar el guix.

P.- Quan intuí que la seva filla podia haver de menester atencions especials?
R.- Ben aviat: na Sira no plorava, només dormia; l’havíem de despertar per controlar-li les menjades perquè ella mai no demanava menjar. Als tres mesos me’n vaig adonar que no hi veia i en consultar-ho als metges de la Seguretat Social em deien que era normal, jo no ho veia així i vaig decidir consultar-ho a l’Institut Balear d’Oftalmologia, on el doctor Penedès li va realitzar una sèrie de proves, el resultat de les quals donà que na Sira tenia l’ull poc madur. Tot i això el doctor Penedès va calcular que en quinze dies hi veuria, i així va ser; tot i això encara li va quedar una síndrome que li provoca que el seu camp visual sigui més curt. Pel que fa al problema dels peus seguírem amb unes fèrules de ferro que donaren un bon resultat en el peu esquerre, però no en el peu dret. Un cop arribats als sis mesos em vaig començar a plantejar que na Sira patia un problema greu, ja que no s’aguantava ni es girava i no arribava als paràmetres habituals en els nins de la seva edat. Ho vaig consultar als metges de la Seguretat Social: cada mes anava al pediatra i no m’aportaven solucions.

P.- Com vivia aquesta situació?
R.- Talment com encara la visc, amb molta angoixa i estrès. Em sentia molt tota sola i sense recolzament mèdic: basta dir que els metges de la Seguretat Social em feren anar a un psiquiatra i em feren sentir com una mare exagerada i hipocondríaca que no entenia els processos vitals de la seva filla. Valga-li d’en Jordi -la meva parella- i de la meva família, que em donaven coratge i ànims per tirar endavant.
Als nou mesos vaig decidir posar fil a l’agulla i vaig decidir posar-me en mans d’una fisioterapeuta -na Raquel Bermejo- i amb ella iniciàrem el procés i els protocols per a na Sira. Fou un moment molt important per a mi, ja que aquests protocols m’afirmaren en la meva teoria que na Sira tenia un problema i que no pintava gens bé.

P.- Quin fou el diagnòstic de na Sira?
R.- Les proves donaren com a resultat que na Sira patia una malaltia rara -Med13l-; es tracta d’una malaltia genètica, de la qual els pares no en som portadors i que es desenvolupa majorment en nins. Na Sira és l’única pacient de Balears que la pateix i en tota Espanya només hi ha 10 pacients com ella. En aquell moment vaig tenir ben clar quina era la meva lluita: havia de trobar famílies amb qui compartir i contrastar experiències. La Med13l provoca una discapacitat intel·lectual severa, amb conductes extremes i manca de parla. En aquell moment -i potser és mal de creuR.- em vaig sentir alleujada i en xoc alhora -alleujada perquè la malaltia era real i no era cap invenció meva-.
El mateix vespre em vaig posar en contacte amb na Xisca Amengual i na Maria Salom -ambdues tenen nins amb malalties greus- per comptar amb consells i experiències. Sempre recordaré el que em digué na Xisca: “Hauràs d’aprendre a tenir molta paciència; aquesta situació només es pot dur amb molta paciència”; a la qual cosa li vaig contestar que no en tenia jo, de paciència, i que volia una solució ja.

P.- Com es tracta la Med13l?
R.- No hi ha tractament per a una malaltia genètica. Per això em vaig abocar a Internet per mirar de trobar ajuda i em vaig topar amb un estudi dels Estats Units on es relacionava el Med13l amb les malalties mitocondrials. Ho vaig comunicar als metges que tractaven na Sira a Son Espases -uns excel·lents professionals- que es posaren a cercar i li feren proves específiques que detectaren un dèficit en el coenzim Q10, proposant un medicament perquè augmentàs aquest coenzim.

P.- Han aconseguit avançar?
R.- Fa cosa d’un mes contactàrem amb el doctor Belluci -una eminència en malalties rares-, que ens convocà a una reunió telemàtica, on hi assistírem els pares dels infants afectats i els metges de Son Espases, que curiosament foren els únics metges assistents a la reunió, on ens informà que la Med13l es tractava d’una malaltia mitocondrial secundària que es podria tractar amb medicaments i canvis en l’alimentació per intentar que les cèl·lules estiguin en bon estat i així poder evitar danys en els òrgans interns dels pacients. No cal dir que em vaig sentir molt recolzada, malgrat haver d’esperar un cert temps per veure com evoluciona la cosa.

P.- Què els suposa haver de conviure amb aquesta malaltia?
R.- Et fa ser molt conscient de totes les coses: aprofites cada minut i valores tot quan pots aconseguir el teu fill. A vegades m’he arribat a sentir mala mare per no haver sabut aprofitar el temps amb els meus dos fills majors. La vida amb na Sira és una vida intensa: no negaré que tenc moments de davallada que ella nota perfectament, però el fet de ser una nina molt estimada m’ajuda a remuntar. Evidentment que conviure amb na Sira et trastoca la vida, però a la vegada serveix per constatar qui tens a la vora i qui no. Intent integrar-la al màxim en la vida sollerica sobretot per dues raons: la primera, perquè vull que la gent la conegui; i la segona perquè això l’ajudarà el dia de demà de cara a la seva integració.

P.- Han comptat amb suport institucional per tractar-la?
R.- Sí, durant els primers sis anys comptes amb ajuda de la Seguretat Social que des del PAC et redirigeixen a altres institucions com ASPACE que tractà na Sira des del primer anys mitjançant unes sessions de fisioterapeuta molt dures. També hem comptat amb ajudes per a la Dependència, ja que na Sira compta amb el grau tres -el grau màxim-. Igualment comptam amb mil euros anuals que es concedeixen per a la discapacitat. Ara bé, tot això s’acaba en arribar als sis anys, que és quan s’acaben les ajudes de la Seguretat Social. És molt trist perquè sembla que en arribar als sis anys ja s’acaba la malaltia i t’has de cercar la vida; tenint present que les teràpies són molt cares.
No vull deixar passar l’agraïment dels regidors de l’Ajuntament que s’han implicat amb la causa dels nins amb atencions especials i els han reservat un espai per a gaudir de les festes sens renous estridents i ens intenten ajudar en tot quan poden -sé que també han fet gestions per millorar la situació de les AT -Atenció Especial- a les escoles, la qual cosa és molt d’agrair.

P.- Se senten infratractats respecte d’altres pacients amb malalties més comunes com autisme o TDH?
R.- Sí, tot i que no vull menystenir els malalts d’aquestes patologies; però els que pateixen una malaltia rara no compten amb la visibilitat que els atorga una malaltia més comuna.

P.- Qui i on visiten la seva filla?
R.- Regularment el servei de neuropediatria de Son Espases, tot i que tres o quatre vegades a l’any hem de viatjar a Barcelona, a Sant Joan de Déu, on la visiten a oftalmologia, otorrinolaringologia, traumatologia i neuropediatria. També tenim visita a logopèdia dos cops per setmana i un a psicoteràpia. També anam a reeducació escolar.

P.- Se sent compresa per la societat que l’envolta?
R.- No, la societat -en general- no entén el que és viure amb un infant de les característiques de na Sira, ja sigui per manca d’informació o de sensibilitat.

P.- Malgrat tot, com és la vida al costat de na Sira?
R.- Fantàstica i esgotadora, molt divertida i satisfactòria també. Na Sira és una nina molt caparruda i lluitadora alhora: basta dir que camina i corre quan m’havien dit que no ho faria; fins i tot ha arribat a anar d’acampada enguixada. En aquest sentit, vull agrair la tasca i la involucració del professorat del C.P. Pere Cerdà amb el cas de na Sira: estan molt involucrats en el seu desenvolupament. Cal remarcar també la importància del seus germans: de manera especial, en Tiago, que li ha fet de fisio, mestre i amic. No vull deixar passar l’oportunitat de manifestar que hem trobat gent molt bona en el nostre camí.

P.- Hi ha alguna associació que els ajudi?
R.- No, pel fet de ser massa pocs els pacients que pateixen aquesta malaltia; actualment, això és impensable.

P.- És car el tractament de na Sira?
R.- El tractament està subvencionat per la Seguretat Social, però les teràpies no i són força cares. Vull posar de relleu la lluita contínua que mantenc amb la Conselleria d’Educació perquè posin el personal adequat per als nins amb mancances especials -com és el cas de les AT (personal d’Atenció Especial). Es parla molt de l’educació inclusiva però si falta personal aquesta educació queda a mitges. M’agradaria que aquests infants fossin més visibles i crec que cal fer feina perquè això sigui així.

P.- Per acabar. d’on treu la força per poder tirar endavant?
R.- Me la dona na Sira. Na Sira em fa millor persona: més forta i, sobretot, més pacient.